SMA hastaları ve hasta yakınları “change org” adlı imza kampanyası platformunda SMA hastalarının ilaçlarını Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) ödemesi için kampanya başlattı.
Platformda 75 bine yakın imza desteği hedeflendi. Twitter’da kampanyanın paylaşılmasının ardından imza desteği ciddi şekilde artış gösterdi. Paylaşımların yoğunluğu #SMAilaclarınıSGKkarsılasın hastagini en çok paylaşılanlar arasına getirdi. Özellikle çocuk SMA hastalarının fotoğrafları sosyal medyada sık gündeme gelirken Türkiye’de sadece bir ilaç SGK tarafından karşılanıyor. 2019 yılında yayınlanan verilerde yurt dışı kaynaklı firmaya ait bir SMA ilacı dünyanın en pahalı ilacı olarak tanıtıldı. (BSHA – Bilim ve Sağlık Haber Ajansı)
